האם סר טים ברנרס-לי נכון? האם נתוני המחקר הקליני יהיו חופשיים?

סר טים ברנרס-לי, סוג של היוצר של האינטרנט ומייסד של מכון הנתונים הפתוחים, רוצה שכולם יהיו בעלי גישה חופשית לנתוני האינטרנט. עכשיו הוא קורא לממשלות לפתוח נתונים קליניים לציבור כדי לתת לקהילה הרפואית הזדמנות לעשות משהו נהדר עם זה.

במשרדי בלומברג בלונדון, אתמול, קרא ברנרס-לי להקים מסמך זכויות מקוונת המעניק לכל הפרטים גישה למידע האישי שלהם מהענן ונותן לכל אחד את הזכות לשתף נתונים באופן חופשי ללא חשש מצנזורה. "שום דבר לא צריך להיות מצונזר על ידי האינטרנט עצמו, אלא אם כן זה משהו שנחשב בינלאומי לא חוקי", אמר ברנרס לי בלומברג. "קל יותר לנהל עסק במדינה שבה יש נתונים פתוחים".

בארצות הברית, הגישה הפתוחה לנתונים מדעיים היא מדולדלת. ממשל אובמה קרא לגישה גדולה יותר לנתונים מכל המחקרים הממומנים על ידי הפדרלי, תוך הפעלת לחץ על סוכנויות כמו מינהל המזון והתרופות האמריקני והמרכזים לבקרת מחלות ומניעתן כדי להפוך את הנתונים שלהם זמינים באופן חופשי. מכוני הבריאות הלאומיים בארה"ב נדרשו מאז שנת 2008 כדי להפוך את נתוני המחקר שלהם לזמינים לציבור בתוך שנה של פרסום, ובשנת 2013 הודיע ​​הבית הלבן על הרחבת מדיניות זו לכל הסוכנויות באמצעות קרנות פדרליות למחקר.

בעוד שהממשלה פועלת לשחרור כל הנתונים הקליניים, חלה עלייה במספר כתבי העת המדעיים הפתוחים. מו"לים מדעיים כמו PLoS ו- SpringerOpen מוגדרים על ידי עמדת הגישה הפתוחה שלהם. אתר האינטרנט PLOS מסכם את הטענה לקבלת גישה רחבה יותר לנתונים:

זמינות נתונים מאפשרת שכפול, ניתוח מחדש, ניתוח חדש, פרשנות או הכללה במטא-אנליזות, ומאפשרת שחזור של מחקרים, המספקים "חבטות" טובות יותר למחקר המדעי, שחלק גדול ממנו ממומן ממקורות ציבוריים או ללא מטרות רווח.

עם גישה פתוחה, התקווה היא כי קבלת נתונים שימושיים זמינים יותר אנשים מי יודע מה לעשות עם זה יכול רק להיות מועיל. אלוף נוסף של גישה פתוחה, מייסד גוגל, סרגיי ברין, שאובחן עם מחלת פרקינסון, שפך יותר מ -4 מיליון דולר ליוזמת הגנטיקה של פרקינסון ב -23 במאי. מסד נתונים זה אוספת מידע גנטי המשתף באופן חופשי מאלפי אנשים עם המחלה, כולם, כמו ברין, מקווים שהנתונים יסייעו להציל את חייהם.

"נתונים קליניים צריכים להיות זמינים למחקר כברירת מחדל", אמר ברנרס-לי. "זה דבר כל כך יקר, הקהילה הרפואית יכולה לעשות עם זה דברים יקרי ערך".